📝 Cette note s'inscrit parmi les composantes du Portrait de la situation des personnes handicapées sur le territoire de la CRÉ de la Vallée-du-Haut-Saint-Laurent, concernant la démarche de concertation, menée en 2014, visant à améliorer les mesures de soutien aux personnes handicapées dans leur projet de vie.
📌Enjeu
→ S'assurer collectivement que les conditions (ressources) sont disponibles à la personne handicapée, à sa famille, et/ou aux aidants naturels pour que le fait de vivre à domicile demeure la première option.
Pour les personnes handicapées, plusieurs options d’hébergement s’offrent à eux selon leur condition de vie. Les municipalités peuvent faciliter le développement de logements abordables ou de logement social en demandant qu’un pourcentage de logements soit accessible.
Malheureusement, l’offre est insuffisante pour répondre à la demande. D’autres personnes handicapées vivent dans leur domicile ou chez leurs parents sans bénéficier de subventions. La mise en place de programme d’adaptation de domicile est privilégiée par le MSSS.
En effet, « dans le respect du choix des individus, le domicile sera toujours envisagé comme la première option, au début de l’intervention ainsi qu’à toutes les étapes. Les services à domicile ne doivent plus être considérés comme une mesure de substitution, une solution de rechange à l’hébergement en établissement ou à l’hospitalisation. La lorgnette doit être inversée. Tous les intervenants des services de santé et des services sociaux doivent contribuer à l’objectif de soutien à domicile, qui constitue le fondement même de la Loi sur les services de santé et les services sociaux ».
🔎 Ministère de la Santé et Services sociaux, Politique de maintien à domicile Chez soi, 2003, p.5
Cette option sera possible pourvu que les services nécessaires soient disponibles.
On parle ici des services professionnels, des services d’aide à domicile, et des services au proche aidant. Malgré le fait qu’on nous a souligné le manque d’appartements adaptés, d’appartements supervisés, de coop, ce sont principalement les services de répit et de gardiennage qui sont ressortis comme problématiques dans l’ensemble des consultations.
En effet, malgré l’implantation de maisons de répit, l’existence de programme répit et gardiennage offert par les CLSC, il appert que les ressources sont nettement insuffisantes pour répondre aux besoins des personnes handicapées et de leur famille.
Par exemple, sur le territoire du CSSS Jardin- Roussillon, le manque de « gardiens ou gardiennes » est une réalité décriée lors des entrevues.
💡 Le terme « gardien-gardienne » est l’appellation populaire pour désigner une forme de surveillance de la personne handicapée.
L’épuisement des proches-aidants nous a également été souligné lors des entrevues. On estime qu’environ 10 % de Québécoises et Québécois aident une personne qui a une incapacité de longue durée. Plus de 18 % des proches aidants consacrent à cette fonction au moins dix heures par semaine et 10 %, de cinq à neuf heures1. Enfin, pour les jeunes âgés de 12 à 21 ans qui ne peuvent se garder seuls à la maison, on nous a fait part qu’il manque de services de surveillance, soit dans les écoles ou les organismes communautaires.
🔎 1 Keating et autres, Soins aux personnes âgées au Canada : contexte, contenu et conséquences, Statistique Canada, 1999.
« Le soutien à domicile est une responsabilité collective, qui ne peut être assumée entièrement par le système de santé et de services sociaux. En effet, le soutien à domicile est étroitement lié aux politiques de logement, de transport et d'accès aux services de consommation courants2». Une complémentarité entre les acteurs du milieu de vie de la personne handicapée est essentielle. Par exemple, une meilleure offre de loisirs ou activités de jour aux personnes handicapées, tout au long de l’année, serait de nature à donner du répit aux familles, tout comme l’intégration au travail. Bien entendu, l’amélioration de ces services donnés dans la collectivité suppose un service de transport adapté disponible pour répondre aux besoins de la personne handicapée.
🔎 2 Ministère santé et services sociaux, Politique de soutien à domicile Chez soi : le premier choix, 2003, p.12
Pour les personnes handicapées dont les limitations sont trop importantes pour envisager de vivre dans leur milieu, dit naturel, elles peuvent avoir accès aux ressources institutionnelles comme les centres hospitaliers et les centres hospitaliers de longue durée (CHSLD). Elles peuvent aussi avoir accès à des ressources non institutionnelles de type familial (RTF), de type intermédiaire (RI), de type maison d’accueil, et les résidences de groupe (RIRG). Ces ressources non institutionnelles font partie des services offerts par les centres de réadaptation en contexte résidentiel. Au total, on compte plus de 150 ressources réparties sur le territoire desservi par le SRSOR où plus de 750 usagers y résident 3.
🔎 3 Services de réadaptation du Sud-Ouest et du Renfort (SRSOR) (2014), Hébergement. SRSOR.
✍ Constats de Stratège Idées communication
Recommandations de pistes d’action
Sur la difficulté à trouver un gardien ou gardienne :
- Évaluer la possibilité de mettre en place, en collaboration avec le milieu associatif, une banque de gardiens-gardiennes qui couvre tout le territoire.
Sur l'épuisement des proches aidants :
- Favoriser la mise en place de groupes de soutien aux proches aidants.
Sur le soutien à domicile est une responsabilité collective :
- Plus les personnes handicapées utiliseront les services disponibles, plus les familles, en l’absence de la personne handicapée, auront des moments de répit: Solliciter tous les acteurs du milieu pour adapter leurs services aux personnes handicapées et, en particulier, soutenir financièrement, les associations pour leur permettre d’augmenter leur offre de services aux personnes handicapées.
