note Note générale

Récolte lors de l'activité «Communauté de pratique L’Amalgame : développer les connaissances régionales et valoriser les savoirs expérientiels en proche aidance»

Cette note collige les savoirs qui ont été récoltés lors de l'activité Communauté de pratique L’Amalgame : développer les connaissances régionales et valoriser les savoirs expérientiels en proche aidance, qui s'est déroulée lors de la Journée des savoirs ouverts 2023.

Mise en contexte

Le phénomène de maltraitance envers les proches aidant·e·s met en lumière de quelle façon leurs savoirs pratiques et expérientiels demeurent occultés par la domination des savoirs scientifiques et académiques dans le domaine de la santé et des services sociaux; il en va de même pour les intervenant·e·s qui les accompagnent. La mise en place d’une communauté de pratique nous apparaît comme une avenue prometteuse permettant le croisement et la valorisation des différents types de savoirs, notamment dans le champ de la proche aidance où le vécu adaptatif des personnes concernées représente un bagage de connaissances essentielles pour l’évolution de ce domaine d’intervention émergent. Cette activité animée par Emmanuelle Chartrand et Catherine Dubé avait pour buts de présenter les caractéristiques de la communauté de pratique L’Amalgame, d'amener les participant·e·s à réfléchir à la représentation de leurs savoirs respectifs gravitant autour de la notion de care, et de mener une discussion sur les défis éthiques possibles.

Début de la communauté de pratique l'Amalgame

La communauté de pratique l'Amalgame a émergé de la nécessité d'entraide pendant la pandémie, sur des enjeux partagés liés à la proche aidance
Après la pandémie, le besoin de maintenir la communauté de pratique était toujours présent, cependant, celle-ci a connu un léger essoufflement, reflété par la diminution du taux de participation des membres et la disponibilité limitée de ressources pour les accompagner.

La posture proactive de l'équipe d'accompagnement

L'équipe a initié une démarche de sensibilisation sur ce qu’est une communauté de pratique : notamment un espace de co-développement et de co-réflexion.
Un élément critique et nécessaire pour le succès de la communauté de pratique selon elles : sensibiliser les gestionnaires à l’importance de dégager leurs employé·es, membres de la communauté, afin de faciliter leur participation.
L'équipe arrive, en contexte post-pandémique, avec une offre renouvelée de services de soutien, plus en phase sur les besoins qui devaient être réactualisés.

Collectiviser et normaliser les difficultés pour favoriser l'expression des besoins et générer de la confiance

L'équipe vise à normaliser les défis rencontrés dans la proche aidance et à encourager l'expression des sentiments d'impuissance et d'isolement, souvent tus.
Elle tente d'offrir un espace d’accueil pour apaiser les détresses sans pour autant arriver avec des solutions.
Collectiviser ces réalités communes est un moyen de renforcer le pouvoir d’agir des membres de la communauté.

Son mode de fonctionnement :

Il s'agit d'une communauté essentiellement virtuelle qui se rencontre en présence une fois par année.
Le défi est de trouver la plateforme idéale pour engager les membres et les garder motivé·es. Au départ, la communauté se réunissait sur Facebook, mais la frontière entre le personnel et le professionnel se brouillait, générant des inconforts. Maintenant, c'est sur Teams que ça se passe.

L'approche régionale de l'Amalgame : tenir compte des spécificités des régions

Mettre en avant la nature régionale de la communauté implique d'identifier les mécanismes de communication, les enjeux territoriaux et les besoins locaux.
Il est important de tenir compte des canaux ou structures existants investis par les acteur·rices de la région comme les forums, les tables de concertation et autres regroupements, chacun ayant sa propre culture.

Une posture affirmée de la communauté de pratique : reconnaître les savoirs expérientiels en proche aidance et les remettre au coeur de son action

La posture de l’Amalgame dans la mobilisation des savoirs et la reconnaissance des expériences est celle de contrer la hiérarchie actuelle des savoirs, et même de la renverser.
l'Amalgame est appelée à mobiliser plusieurs types de savoirs, mais souvent se sont les savoirs scientifiques et pratiques qui sont les plus visibles dans le domaine de la proche aidance. Par exemple :
- les savoirs scientifiques sur le phénomène de la maltraitance des personnes proches aidantes.
- les savoirs pratiques à propos des techniques d’intervention ou sur le phénomène du deuil blanc dans une perspective davantage clinique.
les savoirs expérientiels arrivent après et demeurent souvent occultés. Pourtant, ils révèlent des expériences universelles à travers lesquelles tout le monde peut se reconnaitre. Nous sommes toustes touché·es par la proche aidance dans un moment ou l'autre de notre vie.
L'Amalgame souhaite renverser cette hiérarchie des savoirs, ou du moins, privilégier une approche inclusive des savoirs.
- Les savoirs scientifiques et pratiques peuvent être davantage utilisés pour soutenir ou complémenter les savoirs expérientiels. Ils peuvent être croisés avec l’expérience pour la compléter et l'enrichir.
- Cette posture valorise les expériences des personnes proches aidantes, souvent jugées trop émotives ou personnelles pour en faire des savoirs «reconnus».
- Considérer ces savoirs expérientiels, c’est aussi un moyen de tendre vers une meilleure égalité épistémologique.

Comment donner la légitimité aux savoirs expérientiels, les rendre crédibles aux yeux du milieu académique ?

Une des stratégies est de mettre en valeur des projets de recherche de nature participative où les personnes deviennent des partenaires de recherche à part entière.
On doit tout de même s’adapter au langage du monde de la recherche pour arriver à les sensibiliser.
Il existe des projets qui reposent sur un modèle intégratif des savoirs, dans une perspective de cocréation des savoirs entre chercheur·es, praticien·nes, personnes proches aidantes, mais attention, ces modèles peuvent aussi mener à d’autres formes d’injustices épistémologiques ou tout simplement reproduire des dynamiques de pouvoir concernant les savoirs.

À la suite de leur présentation, les animatrices de l'activité invitent les participant·es à prendre part à une exercice de cocréation visant à réfléchir à la représentation de leurs savoirs respectifs en lien avec la notion de care, et de mener une discussion sur les défis éthiques possibles.

Résultats de l'exercice de cocréation entre les participant·es

Groupe 1 :

Le soin a un aspect individuel et collectif : prendre soin des humains vs prendre soin de soi.
Prendre soin de la famille : on est pas toujours outillé pour aider.
Les soins multigénérationnels : comment prendre soin de ses parents alors qu'on y est pas préparé ?
Aspect féminin des soins : intégrer dans son expérience, tandis que pour l’homme, c’est souvent un rôle social à développer.
Difficulté à définir la notion de soin en dehors d’une définition clinique ou scientifique. C’est multifactoriel. Certaines personnes ont du mal à se reconnaître comme proches aidant·es.

Groupe 2 :

Prendre soin de soi pour pouvoir aider l’autre. Comment mettre une ligne entre les deux?
Rôle des parents dans le «prendre soin». Il existe des conceptions de soin différentes selon les milieux qui accompagnent les parents : certains vont axer sur l’expérience parentale, d’autres vont chercher à rehausser les compétences parentales.
Aspect de co-dépendance porté par les personnes marginalisées éloignées (elles portent le care)
Ne pas avoir le choix de prendre soin : pression sociétale.
Lié à l'individualisme : une communauté devrait prendre soin collectivement : tout le monde contribue et trouve sa place.
Aspect de performativité : ex. dans la responsabilité de prendre soin des enfants. Aussi la notion de performance dans l’aspect matériel du soin : une écoute n’est pas aussi valorisée qu’un geste plus visible de soin.

Commentaires généraux et idées pour valoriser les savoirs expérientiels du soin :

Recollectiviser la proche aidance : ça devrait être une co-responsabilité.
Ne pas psychologiser les proches aidant·es (par ex., tout ne repose pas sur l'individu, mais aussi sur la culture de la société (individualiste) vis-à-vis du soin)
Une idée : Comment véhiculer des histoires de soin en s’inspirant par exemple du concept de bibliothèque vivante où l’on s'assoit avec une personne qui partage son expérience.
Créer une bibliothèque de soins et produire des savoirs expérientiels sur le soin.
- Comment diffuser des savoirs et ressources éducatives libres.
- Dans cette bibliothèque, pouvoir y déposer et utiliser des savoirs expérientiels (mélangés à travers d’autres savoirs) et donner accès à des savoirs diversifiés dans une représentation équilibrée ?
- Ouvrir ces savoirs aux chercheurs
Expérimenter les mouvements sociaux en sortant du milieu universitaire, miser aussi sur la transmission intergénérationnelle.
On a surdéfini les termes comme le “prendre soin” au point où on dénature le sens propre du terme, comment le représenter par d’autres formes comme l’art notamment à travers des BD, de la musique, etc.